Sent: Thursday, October 28, 2004 12:20 AM
Subject: 柳紅十五告
諸位，
距上一次告書一個半月的時間了，我們還在困境中。
從有輸血小板需要時，我就開始諮詢相關的知識，了解到一般醫院通常將輸注血小板的標準掌握在血小板計數2萬以下。但是，我們所在的醫院醫生對於輸血標準的掌握尺度與此很不相同，雖然我也將所了解的信息向醫生轉達，但是沒能貫徹到底，我自己對於血小板低的認識也經歷了一個過程，在許多時刻，難以左右局面，這使得在早先一段時間輸血過度，使子尤在較短的時間裡就對輸注血小板產生了抗體，我為此十分遺憾。子尤發病以來，為了避免治療上的失誤，每前進一步都是在掌握盡可能充分的信息上，經過詳細論證之後行事的，而對於化療後血小板低的應對卻使我感到很受挫折。此後，我們在必要時只好輸特殊配型血。不知怎麼回事，子尤的胃口越來越壞，9月底10月初，基本不能進食，嘔吐，身體極其虛弱。進入10月份，血小板下降到了較前兩個月更低的水平。 10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺結果MDS-RAS，我便去兒童醫院血液科請專家看，被告知，他的血小板再也上不來了，白血病前期。這給我沉重的打擊。 10月12日，腫瘤醫院邀請院外會診，隨後，我們轉入西苑醫院血液科。在此進行了詳細的血液檢查，尚未有定論。現在子尤的血小板只有1萬（正常值10-35萬）左右，輸注入免疫球蛋白和服用激素一個月都未見起效。多麼希望並沒有節外生枝，僅僅是因為化療的關係，骨髓的造血功能被破壞得厲害，恢復慢。目前，子尤的食慾已經恢復，精神和體力都不錯。他很平靜。每天讀書，比如這一周他讀了《達芬奇密碼》、、、《動物農莊》、等等，還有大量雜誌。每天寫作，寫完一個話劇，情景喜劇《我愛我班》完成了五集，在寫隨筆《寫在校門外邊》，寫小說、散文。想法太多，鋪開了，忽兒這兒忽兒那兒，好玩就是了。每天關注電影世界，對未來充滿幻想。雖然我們有焦慮、擔驚受怕、捉襟見肘忙不過來的時刻，還沒有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的點滴幸福。想一想，許多爸爸媽媽常常因為一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成長的機會，多麼遺憾。而因為病，我可以日夜守候我的兒子，分享他腦子裡的奇思妙想，分擔他身體的病痛，又是多麼幸福。朋友們常說我辛苦，其實，能夠為兒子做，就是天大的幸福。在我們住的科里，一位高中女孩前天去找醫生，請求把她的心臟換給父親，她的父親已於昨天晚上去世了。我理解這個孩子的心意。這就是親人！子尤的一位朋友對他的爸爸媽媽說，子尤比我幸福。別看他只有媽媽，別看他得病了……當那位媽媽告訴我這些話時，我很觸動。我和子尤現在成了同學或者同學家長訴說的對象，眼看著因為學習壓力,父母和孩子之間發生著各種衝突，親情疏離，孩子們大多不快活，我們深感遺憾。尤其是在我們現在的情況下更明白什麼是最重要的，一是健康，一是做人。朋友們一直以各種方式關心和幫助我們，不斷地還有新朋友走進我們的生活。情深義重，雲垂海立，怎一個謝字可說。
天冷了，要注意保暖，預防感冒。
柳紅