童年·孤獨症(1)
他們不會說話，動作刻板，只生活在自己的世界裡。求醫、求學、培訓、寄養，他們的父母四處碰壁。據統計，中國有80多萬14歲以下的孤獨症兒童，未被發現的有孤獨症傾向的兒童人數可能更多。自閉的孩子，痛苦的家長，他們的出路在何方？
5歲的張思語和媽媽來自山西大同。 2007年8月20日，她們來到位於北京東旭公寓內的星星雨教育培訓中心上課。培訓班主要針對的是40多個3到6歲的孩子以及他們的家長，目的是要在孩子的大腦發育完全定型之前，進行最大限度的干預矯正。這些孩子都患有孤獨症。
兒童孤獨症，又被稱為兒童自閉症，屬於普遍性發育障礙，主要症狀表現為不與別人交往、無法建立正常社會關係、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重複動作等。科學家雖然已從遺傳因素、神經生物學因素、社會心理因素方面做了大量研究，但迄今為止仍然不能解釋此類疾病的發病原因。思語媽媽：每個家長都很痛苦的，可是沒辦法啊。我是做老師的，每天教育別人的孩子，有時候我就挺奇怪，難道自己的孩子就不是祖國的花朵了嗎？就沒人管了嗎？見到張思語那天，她穿著紅色的小上衣，粉色的燈籠褲，在一個大場子裡到處亂竄，似乎對場子裡每個人都感興趣，又彷佛對所有人都漠不關心。乍看上去，她和別的小朋友沒有任何差別，只是她的手會不停地亂動。思語夏天每天要吃兩根冰棍，這天跟著媽媽路過超市時，她又不走了，用手指著超市的方向——她要冰棍。媽媽拒絕給她買，思雨開始哭，亂跑，大聲尖叫。她不會用語言表達。思語媽媽：她叫“爸爸”“媽媽”叫得很早，8個月就會叫了，挺正常的，叫得也清晰。但好像只會“爸爸”“媽媽”這兩個發音，以後再沒說出過其他的音。 1歲多以後，就沒有發音了，“爸爸”“媽媽”也沒有了。她沒有語言。語言障礙是50%孤獨症孩子的典型症狀。他們的聲帶結構一切正常，也明白自己想要表達的意思，但就是沒有語言。張思語對音樂非常敏感，經常聽到某些歌曲，就開始莫名其妙地號啕大哭。這也是她孤獨症症狀的表現之一。記者：哪些音樂她聽見了要哭？
思語媽媽：一般是節奏比較慢的歌曲，像《小城故事》之類的，她一聽見這首歌就哭，好像心裡很難受一樣。回想起來，她好像四五個月的時候，就和其他孩子不一樣。當時她就很乖，每天也不咋鬧。那時我媽就說，這個孩子不對勁，但是也說不出具體不對勁在哪兒，因為從面目和肢體上說，她並沒有那種癡呆的感覺。我們當時就想著可能女孩子比較乖吧，現在想起來她那會兒已經不對勁了。
這是思語媽媽所能回憶的女兒孤獨症症狀的最早表現，之後她陸續發現其他問題，比如女兒到兩歲才學會走路，語言功能退化，遇到不順心的事只會大哭大叫，對周圍世界漠不關心。思語媽媽：兩歲以後，她的刻板動作比較多了，喜歡找軟的東西比如布條子、繩子或者塑料袋，拿到手裡，就開始繞著玩。後來慢慢就固定了，喜歡玩繩子，玩的時候還有手勢，嘴裡有時候還哼哼，明顯和一般孩子不一樣。刻板動作是孤獨症的又一個典型症狀。每個孤獨症孩子的刻板動作都不相同，有的喜歡不停地轉圈，有的喜歡一個勁地翻書，有的喜歡把東西歸類。刻板動作是孤獨症孩子主要的生活內容，如果不干涉，他們可以玩上一整天。記者：她會和其他小朋友玩嗎？
思語媽媽：各玩各的，亂跑。她有一種社會交往障礙，不會與人溝通，不會和小朋友玩。她的世界裡只有她自己，其他人她根本不關心。比如一般小孩，當她很親近的人離開的時候，她會哭鬧，要跟著去。但是張思語不會，從來她就不會哭著鬧著要跟誰去。當時我們不了解這種病，還說張思語不關心這個世界，好像是管你誰來誰走，都跟我沒關係。其實這些都是不正常的。
記者：家里人理解嗎？
思語媽媽：家里人一般覺得孩子越有問題，心裡就越覺得過意不去，就越要對她好，越喜歡她，家裡邊沒問題。做父母的壓力大是肯定的，主要是她的上學問題。這種孩子越在家裡待著，情況會越嚴重。沒有語言之後，張思語經常大哭大叫。和普通小朋友相比，這種哭叫更加歇斯底里。張思語曾經上過幼兒園，開學兩個月之後，就被老師勸退了。不能求醫，不能求學，不能離開父母獨立生活，媽媽只得讓她天天待在家裡，以最大的耐心守著她。思語媽媽：她亂跑。別人在那兒上課，靜悄悄地坐著，她要拍桌子，要大叫，要亂跑。哪個學校會要她呀，沒人要。
記者：為什麼不再試試呢？可能這個幼兒園不行，另一個幼兒園就可以。
思語媽媽：應該都不行吧。谁愿意要一個有問題的孩子呀。她還打別的小朋友，會打人。她們這種孩子越來越……咋說呢，也許隨著時間的推移和社會的發展，終究會有人管他們吧。總的來說，我總覺得他們是被遺棄的一群，屬於被社會遺棄的那部分。
記者：她天天待在家裡做什麼呢？
思語媽媽：自己玩唄。別人還得上班。這種孩子其實挺可憐的，別人不理解她，因為她表面上看起來很正常，要是那種癡呆狀的，人們會覺得這孩子挺可憐。她這種孩子沒人可憐。現在最擔心的是以後她該怎麼辦。現在我們年富力強的，不會有多大問題，可以一直帶著她，但是我們肯定也要生老病死，你能保證自己一直健康？一直沒有意外？她慢慢地長大了，她自理能力也不好，萬一我們有了意外，她怎麼辦？這是最擔心的問題。兒童終究是要長大的，這對很多父母來說是寬慰的事情，但是在孤獨症兒童的父母看來，卻是災難的開始。黃真就是一個長大了的孤獨症兒童。他今年14歲，與其他孤獨症孩子一樣，黃真語言異常，溝通障礙，行為刻板，但他同時又有著大多數孤獨症孩子所沒有的狂躁和暴力，不斷地傷害自己，傷害他人，暴力充斥著他的生活。 2007年8月，黃真被父親帶到北京接受手術治療。田宏（清華大學第二附屬醫院醫生）：手術的目的是解除他的攻擊行為，自殘行為，讓他在別人的幫助下料理自己的生活，後期給一些訓練啊、教育啊。
黃真父親：這個手術的風險第一是可能意外離開人世，第二可能成為植物人。就是這樣的結果，我也願意接受，因為我沒辦法，我給他作了最好的選擇。黃真從12歲開始出現明顯的暴力傾向。黃真父親提供的影像資料裡記載了兒子2005年、2006年、2007年的症狀變化：2005年，黃真12歲。在狀態好的時候，他可以在父親的陪同下到外面走動，到小賣部買自己喜歡的零食。鬧起來時，父親用布條拴住他的雙手，但總還可以單獨照看。 2006年，黃真明顯長高，自殘行為更加嚴重，他的雙臂佈滿自己咬的傷疤。有時，他會突然之間猛烈地用手扇自己耳光。父親抓住他的雙手，他又用頭使勁頂撞父親。父親一個人已經很難控制他的自殘行為，姑父過來幫忙。不得已時，黃真的雙腿也被綁在床沿上。從2006年開始，為了防止黃真不斷自殘和攻擊別人的行為，父親在無人照看孩子時，就用鐵鍊將他鎖在籠子裡。這樣的情況一直持續到2007年。黃真父親：從3歲到14歲，他讀了3個縣市的17所學校，幼兒園就讀了5個。我記得他上學第一年，我給人家道歉就道了30多次。他的手上有80多個傷疤，都是用嘴咬的。脊背也有傷，頭上也有傷，手腳都有傷。我看著他痛苦，每天自己打自己，自己咬自己，自己撞自己。我不奢望自己孩子能跟別的小孩一樣，只要他能快樂地生活，高高興興地上學，跟小朋友一起玩，每天不要生活在痛苦之中，不要自己打自己，咬自己，我就覺得自己做父母已經盡力了。到處求學、求醫，找法子，但是沒有效果。孩子一天、兩天，天天如此，一個小時，兩個小時，依然是這樣。我沒辦法，怕他控制不住，這麼一拴就控制住了，只能天天鎖著他，起碼在他一米範圍之內沒人的時候或者我很疲勞的時候，要鎖著他。黃真病情的發展是很多進入青春期、成年期孤獨症孩子麵臨的共同問題。他們有了更多的心理、生理需求，但這些需求或者根本不能表達，或者不能實現，自殘和傷人成為他們發洩感情的一種方式，家長必須24小時看管。黃真的父親在走過30多個省市，試過他聽來的任何治療的偏方、正方以後，決定對兒子實施手術。
童年·孤獨症(2)
黃真父親：我作為父親給他作這個（手術）抉擇，我相信無論他知不知道，他應該都不會恨我。第一，我是要給他減少痛苦，給社會減少危害。第二，很多孤獨症孩子都伴有狂躁症狀，藥物控制不了的時候，手術可以給他們提供一個參考。我知道很多孤獨症孩子的家長跟我是一樣的心情，不過程度不同。我這麼多年，為了孩子想盡了千方百計，走過了千山萬水，歷經了千辛萬苦，經歷了千千萬萬的磨難，挨了千次打，受過萬人罵，也請教過千千萬萬的人（最後作這個選擇），我希望結果會是好的。 （哭）但是不管結果怎樣，我想我都不後悔。我叫黃真我想看病
我想讀書
想和小朋友一起玩
……
這是黃真不發病時寫下的文字。但是他的“小朋友”只能是病床裡側擺著的33個小鬧鐘，因為鬧鐘是既有聲音又有頭像的。除此之外，父親的期盼、擔心、害怕、忐忑他一概不知。 2007年8月22日9點，黃真被推進手術室。他的父親頭天一夜沒睡。下午4點，黃真被推出手術室。誰也不知道醒來後的他是否會好起來。黃真父親：我不知道怎麼說，我無法用語言表達。我有時候沒辦法，把我的孩子用抹布裹住，怕把他打傷了。有時孩子發脾氣，我自己也發脾氣。有時候，我望著天說，老天你對我太不公平了。但是為了孩子，我還得堅持下去，我還是相信老天對我是公平的，我的孩子有一天會好起來……在孤獨症患者家裡，孩子的痛苦與父母的痛苦互相交織。他們在經歷求醫、求學的艱難之後轉向了漫長的求助歷程，他們希望的是社會多給他們一個生存的空間。專門面對孤獨症兒童和家長的星星雨教育培訓中心給了他們這樣一個機會，也給了社會一個學著正確面對孤獨症的勇敢嘗試。田慧萍（星星雨創辦人）：我們“星星雨”主要做家長培訓，孩子只是道具。
記者：為什麼會這樣定位？
田慧萍：因為在中國，一個家庭如果有一個殘疾孩子，誰是他們的終身照料者？就是家長。所以要想幫助一個孩子，只能幫助他的家長。我們倒希望不做家長培訓，我們倒希望家長有個地方把孩子送出去，家長自己能過上正常的生活。因為沒有一個家長應該被剝奪正常生活的權利，但實際上他們沒法過正常的生活，他們必須時刻想著怎麼照顧孩子，而且是終身照顧。
思語媽媽：我覺得那次（在“星星雨”）家長會之後，認識方面比以前提高了。最明顯的感覺是起碼我心裡想著以後應該怎樣去接受這個孤獨症孩子，怎麼去幫助她，這是一個漫長的過程。自己再痛苦，再胡思亂想，也沒啥意義。不管命運對你公不公平，你已經攤上了，沒辦法，只能正確面對。我覺得精神狀態很重要，你好一些，也許就能對她多照顧一點，如果你崩潰了，她就更不行了。在對家長進行培訓的同時，“星星雨”也為孤獨症兒童提供個別化教育方案和學前訓練指導。在一堂運動課上，老師要求孩子抬手抬腳，做一些簡單動作。但是，張思語和其他孩子一樣，不是不會做，而是不能根據老師的指令來做。他們無法自控，也無法他控。田慧萍：他自己隨便到哪坐下，和他聽到別人讓他坐下之後坐下，兩者是不同的。後者是社會交往，前者是生理動作。我們訓練的是後者，是讓他聽到坐下的指令後，能夠坐下。一旦他坐下來了，我們就會給他以獎勵，告訴他這樣做對了。如果他做得不對，我們會幫助他坐下來，告訴他這是他要做的動作。
思語媽媽：她就是一張白紙。有時候覺得到她這個年齡段應該咋樣咋樣，按照這個年齡段孩子的表現去要求她，其實這是錯誤的。這裡的老師特別耐心地教她，從一些簡單動作做起，比如拍拍手，拍拍腿，拍拍肚子啦。我們在家裡往往忽略這些，覺得這些她應該早就會了。其實她也許會了，但是不會很好地和你配合，不是讓她坐她就坐，而是她想坐她才坐。在這一點上，我的認識也提高了不少吧。 “星星雨”對3歲到6歲的孩子運用的是一種名為ABA（行為訓練法）的培訓理念。對於發育已經定型的12歲到16歲的孤獨症孩子，“星星雨”實行寄養。目前“星星雨”的養護部寄養了6個孩子，通過攝像頭，老師在辦公室裡看管著孩子在每一個房間活動的情況。養護部裡除了文字以外，更多的是圖片實物標誌。 6個孩子通過圖片的提示，了解老師的意思。養護部還準備了一些自製的教具，老師們會對孩子進行顏色歸類、簡單組裝、動手剪紙等簡單工作的訓練。老師：有時你跟他說話，他可能不太理解你的意思，我們就用圖片提示。比如給他看工作間的圖片，意思是讓他到工作間去。他下樓到了工作間之後，會拿著自己的照片去找自己的位置。我們經常在工作間佈置三到五個教具，根據他的能力，設置一些課題給他做，比如辨認顏色，手眼協調之類的。我們設想要對他們進行職前培訓，希望他們在這裡經過培訓之後，出去自己能做一些工作。自閉症的孩子做的工作都比較刻板，可以做一些流水線類的工作。
田慧萍：養護部是TEACCH的訓練方法。 TEACCH跟ABA理念不一樣，ABA要盡量提高孤獨症兒童的適應力，讓他去適應這個社會。 TEACCH不同，比如他不會說話，不認識字，眼睛不看人，或者坐不住，那我不是要訓練他去說話、認字、看人或者坐下來，而是看他能做什麼，然後根據他能夠做的事情給他創造一個環境，讓他做。這就叫TEACCH，TEACCH的哲學是用環境適應人。
子墨點評： 人們曾經把最美麗的比喻給了孤獨症兒童，說他們是懸掛在天空的星星，生活在自己的世界裡，不知道那裡是不只有快樂的吧。而人們也用最悲苦的詞語描述著孤獨症兒童父母的生活，他們生活在殘酷的現實裡，悲傷，絕望，無奈。無論從醫學角度還是社會學角度，孤獨症的發病都無從解釋。對於孤獨症，人們甚至無法給出科學的定義，只能夠描述它的症狀。孤獨症的先天性和不能治愈性，痛苦地折磨著每個患病的兒童和他們的父母，同時也對生活在他們周邊的人提出了嚴峻挑戰。誰都不能否認，孤獨症兒童和我們一樣，也是社會中的一分子，需要正常人所能享受到的尊重和平等。請給那些生活在我們身邊的孤獨症兒童，多一份平等，多一份尊重。