主頁 類別 紀實報告 中華高歌·走近第二屆全國道德模範

第52章 五一笑對苦難永不言棄——記第二屆全國道德模範任菲莉

人們不會忘記,2006年“六一”國際兒童節前夕,人民的總理溫家寶致信中國聾兒康復研究中心的孩子們:“……我希望有更多的孩子,經過精心的治療和教育得到康復,走進普通小學;我希望那些還有聽力和說話障礙的孩子,能以堅強的毅力克服困難,聽到聲音,開口說話;我希望所有的殘疾兒童都能得到全社會的關愛,讓他們有一個活潑的童年,增強他們對生活的信心和勇氣。” 人們不會忘記,2009年9月2日,溫家寶再次來到四川都江堰新建小學,語重心長地對這個學校的老師們說:“要照顧好孩子們,特別是那些孤殘孩子。” 孩子是祖國的希望,是祖國的未來! 殘疾孩子同樣是祖國的希望,同樣是祖國的未來! 1985年1月,青梅竹馬的任菲莉與L攜手走進了幸福的婚姻殿堂。任菲莉的媽媽張鈺與L的媽媽是同事,都是湖南省永州市祁陽縣城關鎮大眾小學的教師。任菲莉的父親任丕德與L的父親都在祁陽縣政府機關工作。雙方父母和親友們都對這樁婚姻相當滿意,也充滿了期待與憧憬。後來,他們一同在湖南湘潭廣播電視大學工作。

1987年,L考上了研究生。 1988年9月,任菲莉早產生下了一對雙胞胎女兒大毛和小毛。然而,隨著孩子的長大,她們的發育問題也開始暴露出來。孩子都快一歲了,到了該坐的時候應站的時候該走的時候該說話的時候,但她們都還不會。 任菲莉開始為女兒著急了。 1990年,她抱著孩子來到湘潭市人民醫院、湘潭婦幼等醫院。在檢查無果的情況之下,她又帶著孩子到長沙,先後到湘雅附二醫院、省兒童醫院、湘雅附一醫院檢查,然而三家醫院診斷的結論一致:痙攣型腦癱。此時,大毛和小毛是一歲七個月大。 不久,任菲莉他們想到了孩子在湘潭出生因早產在保溫箱監護時,保溫箱曾斷電,並返回去查,但孩子的病例沒有了,當時的那個負責醫生也出國了,一切無從查起。

“腦癱”這個詞,對於任菲莉一家猶如晴天霹靂。這個無情的事實猶如千斤巨石壓在她和L的心上,使他們驟然跌入了痛苦的深淵。從此,兩人發瘋似的尋找病因,帶著孩子四處求治,開始了漫漫無期的求醫之路。 但另一個事實是,從孩子被確診之時,特別是經過幾次治療效果不明顯後,任菲莉的生活和命運,就因為孩子的病,被逐漸徹底改變。也正是在這個時候開始,L慢慢地表現出了不耐煩的情緒。 回到湘潭後,任菲莉只得邊工作邊找按摩的醫生治療。同事們知道她孩子有病後,都很關心,伸出了援助之手。但也有朋友、同事勸她把孩子送到鄉下,或是福利院,趁現在年輕再生一個。但任菲莉沒有動心。也正是這種信念,她開始一步一挪地奔走在求醫的艱辛與酸苦旅途之中。

1991年4月12日,父母、親戚、朋友、同事共同為任菲莉湊了六千多塊錢後,她便還帶著兩個女兒踏上了開往北京的列車。一同與她前往北京的,除了L負責送到後立即返回外,與她一同在北京照顧小孩的是她的一個堂妹。北京對於任菲莉來說並不陌生,早在1986年的時候她就到清華大學來進修過。 列車到達北京站後,按照廣告上所說的地址,他們一行5人,先是從北京站坐地鐵到復興門,再從復興門換乘地鐵1號線,一直坐到最後一站——蘋果園站,然後再乘坐公交車311路到達紹家坡。這裡到了北京城的最西邊,這家醫院實際上就是一家氣功研究所,說是對治療腦癱有特殊療效。 但十多天后,任菲莉除了擔心兩個女兒治療時的痛苦,她也漸漸發現,這個所謂的無所不能的氣功研究所並不是他們在廣告中吹捧的那樣神,說什麼氣功、點穴對治療腦癱有特殊療效。她甚至發現,孩子除了增加了痛苦,其他的啥也沒有進展,這簡直是在有病亂投醫。

雖然任菲莉心裡開始高度懷疑起這個研究所來,但畢竟人生地不熟,她也只把這些想法放在心裡,自己悄悄地打起其他的算盤。從這時開始,只要大毛和小毛不治病,她就會悄悄地溜出去,到處看看,四處打聽,甚至連報攤上的那些廣告也不放過,看哪裡治腦癱效果好。那時不像現在在家通過網絡可以查到大量需要的信息。她只要聽哪個患者或是患者家屬說是哪兒治療腦癱效果好,她馬上就會跑過去看,也不管北京有多大,路有多遠,她只有一個想法,只要對治療有幫助的她就會去,她一連跑了七八家醫院。 “你也夠辛苦的,兩個孩子都腦癱。”一天,一個腦癱孩子家長問正在發愁的任菲莉。 “唉!那又有什麼辦法呢?”任菲莉說。 “孩子現在治得咋樣了?”腦癱孩子家長問。

“我感覺我家大毛要好一點,小毛病嚴重些,她各方面都很有問題,說話什麼的都不知道。”任菲莉說。 “那是智力有問題呢,治這病最好是用針灸,因為扎針灸對智力有好處,還可以吃點智力寶什麼的。”腦癱孩子家長說。說著,她還拿來一本扎針灸的書給任菲莉看。 聽到在說扎針灸,另一個家長插話說:“在琉璃廠有個老中醫用針灸治療腦癱很有效,去看病的人很多。” “是嗎?琉璃廠離這兒遠不遠?”任菲莉問道。 “嚯,那離這兒老遠呢。”那人說。 “有多遠?” “具體多遠我不知道,但我知道那是在和平門外,那裡是一條著名的文化街,經營古玩字畫的店鋪很多。”那人說。 於是,任菲莉只得攤開北京地圖找琉璃廠。第二天下午,在小毛不治療時,她背著小毛到城內去找琉璃廠,去找那個老中醫。坐311路公交車來到蘋果園地鐵站,然後坐地鐵1號線到復興門再換乘公交車。此時,她感到從復興門地鐵站到出站口,過道是那麼那麼的長,台階是那麼的高,那麼的多。身材瘦小的她實在是走不動了。讓她更為費勁的是,因為小毛的痙攣很厲害,雙腿分不開,夾在一起很緊,背在背上的時候兩條腿只能直著,極不好背。所以她只得直直地背著小毛,背得滿頭大汗,雙腿發軟。

讓任菲莉感到有點意外的是,那個老中醫給人扎針灸不怎麼收錢,基本上屬於免費的,他還為人和善。雖然很累,累得喘不過氣來了,但她仍被那時淳樸的醫德感染了。 從此以後,在十多天裡的每個下午,在這條路線上,總會出現任菲莉母女艱難跋涉的身影。每次,當她一步一挪艱難地背著小毛爬完台階,她都感到自己幾乎已窒息,快要趴下了。可是,她在心裡一遍又一遍地對自己說:“不行,我不能倒下,必須堅持,為了女兒的康復必須重新振作起來,一步步地走下去,再苦再累我都要承受。”這是任菲莉心中最執著的信念,這份信念支撐她從曾經只知道風花雪月的浪漫女孩走向了一個真正的母親,一個堅強的母親。 當時的任菲莉身材瘦小,為了省錢給孩子治病,她每餐只吃一個饅頭,可她就是憑著這樣弱小的身體背著女兒來回於治療途中。因為隨著在北京時間的加長,任菲莉感到日子越來越艱難。由於錢緊張,她只得把錢掰開了花。南方人到北方最要命的是飲食一時難以習慣,她們覺得太貴的吃不起,不貴的又沒什麼可吃的。面對著餐餐的饅頭,她們真是有點頭痛。不僅她們兩個大人,就連大毛小毛也一樣。為了給孩子增加營養,任菲莉覺得那個白色的小粉絲挺好的,於是她把它煮了,再將一根香腸切成片放在鍋裡,沒想到孩子們特別喜歡吃。於是,她每餐就弄點小粉絲摻點香腸,有時煮點蛋湯給女兒吃,而大人只買點榨菜,喝點孩子們吃剩下的沒有什麼“內容”的湯。當時為了方便給孩子加餐,她自己還特意買了一個小煤油爐子,打了點煤油。

在北京蘋果園那邊的紹家坡大概治了個把多月,任菲莉覺得收效甚微,總感覺那是假的,有被騙的感覺,便準備將目光投向其他醫院。也就在這時,有病友告訴她:“在北京還是有幾家專治腦癱的醫院,海淀區西苑那邊就有一家,也就是新建宮門路上的海淀區神經傷殘疾兒醫院,採用導平、按摩、針灸、吃益智康、痙癱片等方法,治療效果不錯。聽說那家醫院有個叫馬若飛的醫生專治腦癱。” 任菲莉來到那家醫院一看,發現這裡與紹家坡那家醫院確實不一樣,這家醫院是利用按摩、針灸治病,也吃藥,感覺沒有紹家坡那家醫院那麼虛,於是就帶著孩子在這家醫院治療。 這時任菲莉就改變了策略,她們改租民房了。因為她覺得在紹家坡的那家醫院裡住著,多花了她不少錢,這回得吸取教訓。為了方便送孩子去醫院,她乾脆買了一個老北京用來帶小孩的竹搖籃。那東西不貴,但實用,雙胞胎,每邊坐一個。不看病的時候,還可推著大毛和小毛到街上轉轉。

然而,當任菲莉覺得孩子治療有一定效果時,矛盾卻出現了,她沒錢了,不得不終止大毛、小毛在北京的治療。於是她跟馬醫生說:“等下一次我攢足了錢再來北京時,就到你們醫院看。” 就在任菲莉山窮水盡,不得不結束在北京的治療之時,她又聽人講,說是在北京永定門外馬家堡的中國康復研究中心不錯,孩子在那治療不需要打針、吃藥,那裡有很多先進的康復器材,康復師很多都是剛從國外培訓回國的,這個消息後來對她確實很有幫助。聽到這些,已經分文無幾的任菲莉又心動了。她想,大毛和小毛,特別是小毛的智力還是有問題,都三歲了啥都不知道,老吃痙癱片和智力寶也不是個事。於是,在即將離開北京之時,她還是幾經周折找到了中國康復研究中心。當任菲莉第一次走進這家國字號的康復中心時,她驚呆了,那裡環境舒適,醫療設施和康復器具齊全。她想,我小孩要是也能到這兒來治病那該有多好啊。然而,當聽說在這裡治療一個月就需三四千元時,讓月薪才一二百元的任菲莉望而卻步了。

任菲莉與她堂妹帶著大毛、小毛回到湖南的時候,已經是秋天了。 雖然四處求醫問藥,但兩個女兒的病情絲毫不見好轉,加之人疲財損,漸漸地,L對孩子的治療開始產生了悲觀情緒。矛盾的焦點就在:L要把孩子送到鄉下去帶,或是送到社會福利院去,而任菲莉不同意,要堅持自己帶她們去做進一步康復治療。 就在這時,一個朋友提醒了她:“小任,你不是說中國康復研究中心條件好嗎,要不你給中國殘聯主席鄧樸方寫信,試試看,請求到那兒去做一個免費的康復治療,沒準有戲。” 於是,任菲莉抱著一絲希望決定給鄧樸方寫信。她知道,鄧樸方是中國殘聯主席,日理萬機,但這又有什麼辦法呢,總不能把孩子拋棄啊,總不能讓這個家散了啊,碰碰命吧。

這次,命運青睞了任菲莉!不,應該是鄧樸方主席的關懷又讓她看到了一線希望。 1992年元月底的一天,任菲莉收到中國康復研究中心醫務處李玉格醫生的一封回信,並在來信中告訴她,這個中心面向全國29個省市自治區有一張免費床位,具體使用由各省殘聯負責安排…… 於是,大毛和小毛得以到北京中康治療。治療期間,任菲莉也從湘潭調到了長沙工作。 三個月的康復治療時間很快就過去了,因為這次要考慮把大毛和小毛接回到祁陽,所以任菲莉是跟她媽媽一起到北京接孩子們的。來到北京,考慮辦理手續需要一個過程,任菲莉和媽媽先定了一家地下室賓館,以往每次到北京,她也是如此,長時間住就是租民房住,短時間就住地下室。 可能是在這之前,醫生已經跟孩子們說好了,媽媽會來接她們回家。所以,當任菲莉見到孩子們時,她們都顯得異常興奮。當時醫生護士將她們推到了大廳。 “叔叔,我媽媽要來接我了,我要回家了。”當任菲莉聽到小毛如此說時,她十分高興,覺得孩子怎麼能說這麼多話了。她感覺小毛說得很好,還是一口北京話,比剛來的時候不知強到哪兒去了,因為來北京之前,她們也只能叫一些簡單的“爸——爸——,媽——媽——”,以前都是她口對口教她們的,她們說得不是很清楚。 接到兩個女兒後,任菲莉立即帶著她們到街上每個買了一件很漂亮的紫色裙子,並在當天就穿上了。愛美是小姑娘的天性,穿上新衣裳的大毛和小毛也是興奮不已。然而,就在任菲莉高高興興地接到兩個女兒時,她卻忽略了一件事,因為大毛、小毛一直住在中康舒適的恆溫下生活,而現在外面天氣炎熱,大毛、小毛很快就感到了不適,並且額頭還有一點點燙。 火車到河南的時候,大毛和小毛燒得更厲害了,簡直有點抽了。列車員都急了,幫著在廣播裡求助…… 1995年春節剛過,許多人還沒有從濃濃的新春佳節氛圍中回過神來,任菲莉卻開始收拾行李,準備帶大毛南下廣州治療了。她的心是酸苦的。既怕失去丈夫L、又怕失去孩子的兩個沉重包袱,猶如兩座大山重重地壓在了任菲莉身上。最讓她擔心的是,自從大毛、小毛治療效果甚微後,L就漸漸失去了信心,並且隨之而來的是阻止任菲莉,說這是“白費力氣、白花錢”,甚至用“婚姻”這個永恆而沉重的枷鎖相威脅。 初春的寒風照樣刺骨。她不僅要吃力地背著大毛,還要提著一個裝滿衣物的大包。由於大毛雙腿痙攣,不好背,所以才如此吃力。當她走進列車車廂時,已經是大汗淋漓了。 任菲莉也記不清,這是多少次帶孩子們外出求醫了。類似於這樣的場景,她也是經常遇到。一個弱女子帶著殘疾孩子外出求醫,人家給予的更多的是同情與幫助。任菲莉也是一個很會感恩的人,她始終是以甜蜜的語言和燦爛的笑容回報人家,她暫時也只能這樣。所以,她給人的印像是,她是樂觀的,是坦蕩的,是積極向上的,她還是美麗的。 然而,當她幾經周折帶著大毛來到廣州中山醫院時,醫生在仔細檢查了大毛的身體情況後說:“你孩子還不適合做SPR手術。” “為什麼?”任菲莉著急地問。 “你看你孩子的肌力還沒有達到三級,這個手術要到三級才能做。”醫生解釋說,“你回家後好好對孩子進行康復訓練,把肌力練起來就可以了。” 任菲莉只得無奈地點了點頭。 回到家,她就開始帶著兩個孩子加強了康復訓練,每天除了給孩子按摩外,還要練習站立,練習蹲起,給她們壓腿等。實際上這些康復項目,自從大毛小毛確診為腦癱後她就開始了,一直沒有放棄,幾乎是天天做。 一天,正在上班的任菲莉接到一個朋友的電話。朋友在電話中說:“北京的中國康復研究中心有個醫生做SPR手術做得相當好,他們做這項手術比中山醫院還要早,技術什麼的,各方面都要比那邊成熟一些,你不妨到那兒去做,效果可能會更好些。” 聽到這個消息,任菲莉高興得不得了。對於中康,她一點也不陌生,那個中心曾經給予過她很大的幫助,三年前還免費給大毛和小毛做了三個月的康復治療。她決定先帶大毛到北京治療,並很快與北京那邊取得了聯繫。 在任菲莉的精心細緻的康復訓練下,大毛和小毛的肌力恢復得很快,也很好。經過長沙醫院的檢驗,大毛的肌力達到了三級,達到了做SPR手術所需要的各項條件。 任菲莉盤算著帶大毛到北京的中康做SPR手術,並且充滿了信心,雖然L不太贊同去北京,但她還是鐵了心要給孩子治療。 1995年4月18日,任菲莉第四次上北京,第二次到中康。與1992年到中康不一樣的是,那次是免費康復,這次是收費治療。她背著大毛艱難前行的情景,可想而知。但好在北京對於她和大毛來說已不再陌生了。這個大城市,這個人心嚮往的首都,給予她們母女更多的是博愛與寬容。 到達中康的第二天,醫生便開始給大毛做各種檢查,在確定符合做手術的條件後於第五天為大毛實施手術,幾個小時的手術過程,任菲莉一個人在走廊裡不停地來回走動,她在默默地為自己心愛的女兒祈禱。這是女兒的第一次大手術。 當大毛從手術室被推出來,任菲莉發現孩子還沒有醒來時,她跟在手術推車後面不停地呼喚著女兒的名字,她擔心女兒因麻醉出問題醒不來,沒過多久女兒慢慢地睜開了雙眼,這個還不到七歲的女兒已經懂事了。她發現,大毛那豆大的淚珠始終沒有從她的眼眶流出,還說“媽媽我沒有哭”。孩子變得堅強了,任菲莉打心眼里高興,儘管看著一身疲憊的孩子心裡有說不盡的酸苦。 剛出來的時候,大毛的傷口還流著淤血。 “醫生,這麼多血怎麼辦啊?”任菲莉痛心地問道。 “來,我給你只可樂瓶子,如果袋子滿了就將它放到瓶子裡。”醫生說。 “啊,還會有那麼多。”任菲莉感到很驚奇。 “不用擔心,過了這兩天就會沒事的,但注意不能碰著孩子的傷口。”醫生解釋說。 “大毛,現在麻藥過了一定很疼吧!堅持點,傷口癒合就好了,知道嗎?”任菲莉安慰著大毛說。 “知道,媽媽。”大毛小聲地回答道。 看著術後的大毛,任菲莉心如刀割。為了照顧好大毛,她更是寸步不離。 這個手術在大毛腰上開了一個五寸長的口子,整整縫了十七針。因為腰上這道長長的傷口,加之還吊著淤血管,大毛只能側趴著睡,更不能輕易翻身,若是大小便需要翻身時,需要兩個人一起幫忙才能完成,這時大毛痛的眼淚也會忍不住往下流。 二十四小時守候在旁邊的任菲莉不僅不敢輕易離開病房半步,更是不敢上床睡覺,因為她怕擠著女兒。此時此刻,女兒太需要照顧與呵護了。 每個床位旁有一個木箱子,它是用來給病人和家屬放衣服的。任菲莉實在太困了,於是她將鄰床的木箱子拖過來,將兩個箱子排在一起,準備在上面躺一會兒。但沒多久,她就發覺這木箱子太硬了,躺得一身都痛,她只得又將鄰床的木箱子推回去。 別人家裡給孩子做手術都是全家人輪流照顧,有人陪床,有人送飯,但任菲莉就一個人帶著孩子,沒人輪流,沒有換,又要倒屎倒尿。 一天,二天,三天…… 整整七天過去了,醫生告訴她,孩子傷口漸漸癒合了,可以翻身了,但還不能下床,因為還沒有拆線。在這七天裡,任菲莉寸步不離地守在女兒身邊,幾乎沒有睡覺,頂多困了時坐在箱子上趴在床沿邊瞇盹一會兒。 在床上躺了21天的大毛傷口漸漸癒合終於可以拆線了,可以不需要家人二十四小時的陪護了,但還需要在那做較長時間的康復治療。因單位那邊還等著任菲莉回去上班,帶著這種近年來難有的心境,任菲莉回到了長沙。回到了家,任菲莉對女兒的牽掛更加強烈,三天兩頭的,她就會往北京打電話,問醫生小孩的康復情況。 就這樣,任菲莉在少有的甜蜜與牽掛中與L生活了兩個半月。但讓她沒想到的是,這兩個半月的甜蜜卻換來了兩年,甚至更長時間的痛苦。 1995年7月29日,是大毛在中康原定治療結束的日子。這天,任菲莉也風塵僕僕地來到了北京。母女相見,倍感親切。但當醫生向她交代一些事情的時候,她卻感到了種種不安,因為醫生說了,大毛的SPR手術效果並不是特別明顯,可能還要做第二次內收肌手術。 實在是出於無奈,任菲莉只得含著淚推著大毛、提著大大小小的四五個包,於30日登上了回長沙的火車。然而,當L發現她用輪椅把大毛推出出站口時,他的臉色開始變得越來越難看了,絕望到極點的L將要在沉默中爆發了。回到家,任菲莉發現這房子不對勁,與自己三天前去北京時相比發生了巨大的變化。他們住的是兩室一廳的房子,一個臥室,一個書房,她發現書房的門鎖了,陽台也去不了,東西也搬了,顯然他已經把這個家分開了。 其實,L這一鎖不僅鎖住了房子,更是鎖住了婚姻、親情、人性的那扇窗戶,沉悶的婚姻和親情注定是枯燥無味的,是要窒息身亡的。 氣氛變得越來越緊張了! 夜漸漸深了,大毛和小毛都睡著了。 …… “這麼多年小孩的病也看了,手術也做了,你該死心了吧,你這個人是不到黃河心不死的,你現在到了黃河也該死心了。兩條路給你選擇,你要是跟孩子過,我這一輩子絕對不會跟你過,我前半輩子都被你們毀了,後半輩子我不會毀在你們手上。你想好了啊,反正只有兩條路供你選擇。”L大聲地說道。 此時此刻,任菲莉心如刀絞,她雙膝一軟,生平第一次跪下了,跪在了自己的L面前,淚水奪眶而出。她感覺自己大腦一片空白,唯一的念頭是要孩子留在這個家。 難道是任菲莉沒骨氣嗎?不!她是為了兩個無助的生命,向負情的丈夫下跪的。可能她失去了一位母親、一位女性的尊嚴,但她卻用愛包容著兩個孩子。從這一點來看,孩子是幸運的。 “我求求你了,你看看孩子,剛做的手術回來。你現在就把他扔到鄉里去,她現在正是需要營養的時候啊,醫生說了還要好好康復。”任菲莉邊求著L說邊淚水直流。 …… 夜已經很深很深了,任菲莉的哭聲和傷透的心並未在夜色中消逝。 以後連續幾天,任菲莉單位的同事和L單位的同事和朋友都穿梭著來給她做工作。她感到不可思議,這個世道,不知道人都怎麼啦,都來做她的工作。當然,他們是在同情她,看著她帶著兩個殘疾孩子確實太辛苦了,還不如咬咬牙,狠狠心,把孩子拋棄了,再去過自己的“幸福”日子。 一切暫時冷靜下來後,任菲莉決定暫時把大毛、小毛送到祁陽老家,悄悄地送到了媽媽的一個同事家,而對L稱送到鄉下人家了,暫時緩解了矛盾再說。 孩子是送走了,但任菲莉的心裡卻始終輕鬆不下來,她強烈地思念著兩個可憐的女兒。許多個夜晚,想著曾經美好的婚姻,想著這些年來為兩個女兒求醫治療的風雨歷程,她默默地流著淚到天亮。 大毛和小毛雖然送到了祁陽老家,但任菲莉心中治療女兒疾病的信念仍然堅定。自從大毛在中康做了SPR手術後,任菲莉心中就有一個結,也要給小毛做SPR手術。她總覺得,大毛和小毛都是自己女兒,手心手背都是肉,一個做了手術,一個沒做,這樣對孩子太不公平了。不管怎麼樣,做了手術還是有很大進步的,如大毛的腳本來分不開,做了手術後就能分開了,腳後跟也能著地了。再加之上次帶大毛在中康做手術時,醫生還強調說大毛還需做第二次內收肌手術。 1995年11月初,任菲莉為悄悄地送孩子到中康做手術又回了趟老家。 “爸爸,現在我手頭上除了幾個月的工資,加上跟同事們藉的,又有萬把塊錢了。我還是想把大毛和小毛送到中康去做手術,不管怎麼樣,這對她們以後的生活會有很大的幫助,要是不治的話,她們的情況會更壞。”任菲莉跟爸爸媽媽商量著說。 “治吧,孩子,我和你媽支持你的決定。”任菲莉的父親說。 “現在L極力反對為孩子治療,我不能帶大毛、小毛到北京去,即便是三兩天都不行,那樣他會懷疑我,我想讓爸爸和堂妹帶大毛她們去北京。”任菲莉說。之所以這麼決定,是因為她爸爸是醫生出身,有很多事自己懂,也可以自己做主,而她媽媽還在教育戰線工作,不方便請長假。 “孩子,沒關係,反正你爸爸已經退居二線,不怎麼上班了,就讓他去吧。”任菲莉的母親說。 “媽媽,我怕錢不夠,想從你這兒拿幾千塊錢。”任菲莉真的不想再開口向媽媽借錢了,但實在是沒有辦法。 “這個沒問題,即便你不說,我們也會考慮的。”張鈺說。 幾天后,任菲莉的父親與她堂妹帶著大毛、小毛,從冷水灘坐上了從廣西南寧開往北京的火車。那趟火車路過長沙的時候,正值中午。那天上午,為了不讓L知道此事,任菲莉跟他說,我今天中午不回來,一個朋友家裡有點事要幫忙處理一下。 “請假”後,她便直奔長沙火車站。火車在長沙站只停留五分鐘,她除了再送給爸爸一點錢外,又匆匆地跟爸爸交代,到了北京後如何走,如何找李大夫等。 望著漸漸遠馳的列車,任菲莉流淚了。不管是對女兒的想念,還是自感境況的辛酸,都足以讓這個堅強而倔犟的女人流淚。 這次北京之行,小毛做了SPR手術,大毛也做了內收肌手術。由於錢的問題,她們只在中康做了手術,沒有做康復,就不得不馬上回湖南。 任丕德他們帶著大毛和小毛回湖南時還是坐的從北京開往廣西南寧的那趟車,火車仍舊只在長沙火車站停留五分鐘。任菲莉仍舊只能匆匆利用五分鐘時間,跟爸爸交代一些事情,看看心愛的女兒。 然而,當大毛和小毛看到媽媽之時,她們哭得跟淚人兒一樣。 “大毛、小毛,好孩子,乖,別哭,你們先跟外公和外婆去,媽媽要在長沙這邊上班,要是不上班媽媽就沒錢,要聽外公外婆的話。”任菲莉強忍著淚水說。 列車走了,任菲莉的淚水也在她臉龐上肆意流淌起來。 1996年的春節,任菲莉在媽媽的幫助下,力爭到婆婆的同意和保密將大毛和小毛接到了媽媽和婆婆任教的學校上學前班;1996年9月,大毛和小毛開始在大眾小學上學。在學校,這兩個生活尚不能自理的孩子受到了同學們的細心照顧,高年級的同學常常主動背大毛、小毛上廁所,回家。大毛和小毛在與同學的相處中,感受到了一份真誠的友情,性情開始變得活潑、開朗了。每當任菲莉回祁陽看兩個孩子時,大毛和小毛就會爭著寫字給她看,講故事給她聽。任菲莉看著兩個孩子的進步,說不出的開心。 可是一個學期以後,任菲莉發現,小毛的功課比正常孩子,甚至比大毛還要差許多。她只能背書,不能真真地一個字一個字地讀,她知道,兩個孩子因患“腦癱”,智力和大腦協調功能差,注意力難以集中,尤其是小毛,治療情況遠不如大毛好。小毛自己也很著急,說:“媽媽,對不起,我功課不好,以後我一定要用功讀書,不要媽媽操心。” 看著懂事的女兒,任菲莉心裡一酸,抱緊孩子說:“媽媽的好寶貝,媽媽不會責怪你的。不過,你在用功學習的同時,一定要堅持做康復訓練,媽媽最擔心的是在讀書的同時,因得不到好的康復訓練而出現腿萎縮或者變形。” 小毛認真地點點頭,說:“媽媽你放心,我一定多做鍛煉。” 這時,大毛也在一邊安慰母親說:“媽媽,我會和妹妹一起多做康復訓練,努力學習的。” 任菲莉一手摟著大毛,一手摟著小毛,強忍著淚水,笑了。她想,要是兩個女兒身體健康的話,該會是多麼的優秀啊。 任菲莉在長沙一直堅持尋醫問藥,不斷地給孩子寄藥,寄學習資料、學習用品,密切關注兩個女兒的學習情況,不斷鼓勵她們。兩個孩子也非常懂事,學習很刻苦,大毛學習成績已經達到班裡的中等水平,小毛的成績也有很大進步,這份成績,對於一個健康孩子也許算不了什麼,但對於兩個患有“腦癱”的孩子來說卻是個奇蹟。 後來,當L無意中知道這個事後,他對任菲莉和孩子們更加冷漠起來,她深感痛苦卻又無可奈何。從此,他們的婚姻便風雨飄搖,直至2001年11月7日,經過了九年的堅持和反對後他們最終因雙方在孩子教育及撫養問題上的極大分歧而正式離婚。 任菲莉知道,這個家已經難以維持了,此時,她更多地想到了將來,想到如何給孩子們做康復治療。 2000年的春節剛過,任菲莉就大大方方將大毛和小毛從祁陽老家接回長沙,她開始不斷地掙錢,開始四處為兩個女兒求醫問藥,並且每天堅持在家給她們做康復訓練。不甘落後,例來自強的任菲莉更加堅定了原來的選擇,與女兒同呼吸共命運。 在以後的日子裡,她把壓力和痛苦當作墊腳石,以一種樂觀、堅韌、自信、溫暖的心對待生活;她用人世間最偉大的母愛勇敢地挑起了撫養、治療、教育一雙殘疾女兒的重擔。 從此,為了一個母親的尊嚴,她不再跪下,而是挺起胸來,迎接生活的風雨。 自己一個弱女子,如何能夠擔當起撫養、治療、教育兩個殘疾女兒的重擔?早在1993年,為了掙錢給女兒治病,她便開始兼職打工,先後做過化妝品直銷,為本單位推銷產品,製作幻燈片等,可這些都不是長久之計。 一次,一心想幫助任菲莉的IT行業的一對夫妻對她說:“我教你製作網頁吧,以後也許能用得上。” 任菲莉憑著已有的計算機基礎,很快就學會了製作網頁。平時同事和朋友都會有意地將手中的活讓給她做。為了給孩子積攢醫療費,只要有活任菲莉會沒日沒夜地干。為了給同事趕教材她曾連續32小時工作在電腦旁;為了幫朋友做網頁,她不知熬過了多少個通宵。當她第一次拿到朋友付給她製作網頁的4000元錢時,她高興地說:“太好了,孩子的肢具費總算有了。”這件事對任菲莉觸動很大,她開始意識到在這個飛速發展的信息時代,一個人只有靠知識的力量才能改變自身的命運。現在,她家除了有電腦,還有復印機、刻錄機、打印機和掃描儀,這些現代化的辦公設施幾乎一應俱全。這些現代化辦公設備全是補貼這個家庭生活和為孩子治療的掙錢工具。 把大毛和小毛接到身邊後,任菲莉除了教兩個孩子語文、數學等基礎課外,還花了更多時間和精力教女兒計算機和英語。儘管任菲莉歷經艱辛,但她始終自強不息,對生活充滿著希望,充滿著愛,女兒雖然殘疾了,但她要做女兒一生的保護神,用堅強的毅力和母愛改變女兒的命運。為了能讓女兒像健康孩子一樣受到教育,一有空她就教患腦癱的雙胞胎女兒學習,十多年中,她不僅教會了女兒電腦操作,而且還教女兒掌握了簡單的英語對話。她對兩個女兒說:“你們都是很懂事的孩子,我希望你們能學會面對現實,更希望你們能自尊自強。要記住,改變我們命運的,不是同情和資助,而是知識的力量。” 那時網絡已經流行,家裡沒電腦的任菲莉為了給小孩治病,經常會到網吧去查資料,並分類整理,有時回來晚了,孩子們擔心,她就跟她們解釋,媽媽是給她們查資料去了,媽媽想看看哪裡可以治病。 也正是這期間,她從網吧看到了商機。深夜,在從網吧回家的路上她還在想,21世紀已經是信息時代,網絡必將成為人們工作和生活中不可缺少的一種工具,現在網吧生意這麼火,何不自己也開個網吧呢。 說乾就乾,第二天任菲莉就到附近的幾個網吧了解開網吧的一些程序,和需要配備的一些東西。在經過一番考察後,她知道最缺的就是錢。但即便藉錢,她也決定開個網吧,家裡開銷這麼大,要請保姆,還要給孩子們康復治療,不能缺錢啊。現在沒有其他的路可以選擇了。於是,她就在家附近租了一間小屋子,從一個賣電腦的朋友那賒來了五台電腦,準備邊經營邊還錢,開起了一個內部網吧,專供一些學生查閱資料。 雖然這個網吧只開了一年多就停辦了,但這多多少少幫任菲莉擺脫經濟上的困境起了一定的緩衝作用。也就是在開網吧期間,她萌生了開辦後來影響和幫助了很多人的“菲莉雅愛心屋”網站。 “這個頁面這麼漂亮,這是誰做的啊?”一天晚上,任菲莉看到一個學生在看著一個製作很精緻的網頁問道。 “任姐,漂亮嗎?這是我的個人網站。”那個學生說。 “漂亮,我也想做一個。”任菲莉說。實際上她前些日子就有了這個大膽的想法。 “任姐,你想做什麼咯?”那個學生問道。 “我想做一個殘疾人的網站。”任菲莉說。 “你怎麼會想到做殘疾人的網站呢?”那個學生對任菲莉的家境並不了解。 “我孩子有病,這段時間我一直在收集治療的方法,已經整理了好多資料呢,我想這些資料既可為我孩子所用,也可放在網站裡,與所有殘疾孩子一起共享啊!這樣可以為其他患者提供一些資訊和信息,以免去像我這樣四處找資料的麻煩。”任菲莉說。 那個學生一聽,說:“是可以哦。那你做唄。” “真的可以啊,那還得請教你呢。”任菲莉說。 “任姐,沒問題,我教你吧。”那個學生說。 回到家,任菲莉把這個想法也跟大毛和小毛說了。兩個女兒對媽媽的決定十分支持。任菲莉也想培養兩個女兒的計算機操作能力,以後不僅可以瀏覽網站,還可以製作網頁,維護網站,打理網站。 很快,任菲莉就申請了個免費的域名,利用以前所學的計算機知識和網頁製作的知識,她邊問邊幹,很快就把網站建立起來了。 2001年3月19日,任菲莉策劃製作的個人網站“菲莉雅愛心屋”建成了。它取母女三人名字中的一個字組成了這個名字。它的LOGO,是任菲莉自己設計的:一個大人,一手牽著一個小孩子。這是她的家庭的象徵。這是一個全方位為殘疾朋友服務的網站,這在湖南省也是第一家。 任菲莉在網站上寫上她建站的目的:“做自己喜歡做的事。為殘疾人事業做一點貢獻。通過網站認識更多和我同命運的殘疾人的父母,相互幫助,相互勉勵。” 但是半個月後,任菲莉發現免費申請的域名做的網站十分不穩定,很多時候,會突然一下看不到網站了。這時有朋友告訴她,免費的畢竟是不要錢的,很不穩定,要是真正把這個網站做好做起來的話,那就要去花錢買個域名。 於是,決心把這個事做起來的任菲莉到電信局花1500塊錢買了一個空間,註冊了一個頂級域名。新空間果然穩定了,她就開始像帶自己孩子一樣認真呵護起這個網站來。為了讓更多的人知道這個網站,起到更大的社會作用,她開始上搜索引擎搞鏈接。只要遇到技術障礙,她就會立即去找懂網絡的同事和朋友。 正是這個網站的建立,拓寬了任菲莉的視野,給了她新的生活。 她們沒有資金請人做,一切都靠自己。剛開始搞的時候,“菲莉雅愛心屋”幾乎是面對所有殘疾病人,包羅萬象。但很快就有朋友跟她提建議,你這個網站什麼都有,只要是殘疾的,聾、啞、盲、癱等什麼都有,這樣做不專也做不好,再說你也沒那麼多精力來做,你要做就做專一點,乾脆就做一個腦癱的網站。任菲莉覺得是這個理,於是她很快就吸納了朋友們的意見,把“菲莉雅愛心屋”做成了一個專門為腦癱患者服務的專業性網站。 現在,任菲莉和她的兩個女兒有了“菲莉雅愛心屋”,在她們的心裡就已經有了新的希望,母女三人決心把它做成全國最有影響的為殘疾朋友服務的網站。到目前,這個網站已經比較專,有康復諮詢板塊、腦癱專題板塊、家長互助社區板塊、最新資訊板塊等,並且分工很明確,確確實實成了腦癱患者和腦癱兒家長共同的家。 那時,兩個女兒在媽媽的影響下對網絡和電腦也產生了興趣,任菲莉也趁機教孩子電腦操作,孩子的上肢有障礙,她就拿著孩子的手,一次、二次反复地敲擊鍵盤,有時孩子一緊張手指都練得難以張開,任菲莉就引導她們慢慢來放鬆。 於是,兩個女兒在媽媽的指導下,邊聽音樂邊欣賞一些國內外網站做得漂亮的網頁,這使她們對網頁的鑑賞能力大有提高。當十年後的今天我們去採訪任菲莉母女三人時,這個願望已經實現,我們在她們的書房看到,兩個女兒一人一台電腦,她們坐在輪椅上,可以隨心所欲地瀏覽網頁,大毛還可以維護網站,我們還看到了大毛製作出的美麗漂亮的網頁,以及自己建立的博客。 那段日子,對於任菲莉和大毛、小毛來說,既是充實的,也是辛苦的,更是痛苦的。因為大毛和小毛對爸爸媽媽之間的事是很敏感的,特別是在任菲莉和L即將離婚的那段日子裡,她們的內心也是極其痛苦和擔憂的。加之她們當時跟外界接觸很少,很多事又懂又不太懂。那時她們每天守著媽媽,並哭著說爸爸走了,媽媽會不會也會走啊。聽到這些,任菲莉心中有說不盡的苦楚。她抱著大毛和小毛說:“媽媽不會走,媽媽永遠都不會離開你們,永遠跟你們在一起,媽媽要做你們一輩子的保護神。”說著說著,任菲莉與兩個女兒哭成了一團。就連任菲莉請來照看大毛和小毛的保姆也悄然抹去臉上的淚水。 任菲莉聽取醫生建議,進一步加大了與兩個女兒的溝通,及時了解她們的心理動態,力爭做到不讓她們背思想包袱。 從此,任菲莉每天耐心地跟兩個女兒聊天、說笑話,讓女兒看到自己開開心心的樣子,她覺得這樣比跟女兒做再多的解釋和保證都要強。在任菲莉的努力下,大毛和小毛慢慢習慣和適應了過來。任菲莉良好的心態,也決定了大毛和小毛良好的心態。正因為如此,她們這些年一直生活在樂觀而快樂的氛圍中。 最讓任菲莉激動的事發生2003年正月初三上午的佛山。 那時,大毛和小毛正在廣東省佛山市殘聯新希望康復中心接受康復治療。那個春節,任菲莉與兩個心愛的女兒,是在康復中心附近的一間極其簡陋的民房裡度過的。 這間民房裡沒有電視,甚至連收音機都沒有,為了過好這個年,任菲莉也只是像徵性地到街上買了點水果和糖之類的。但她們很快樂,任菲莉看著姐妹倆偶爾爭吵,總是開心地笑笑。 吃完早飯,收拾完屋子裡的事,任菲莉又開始利用這個空隙做著十幾年一直堅持的“功課”,給大毛和小毛做康復訓練。 “大毛,我們今天再來練一練獨立站立,好不好?”任菲莉對大毛說。 大毛看了看輪椅的周圍,還是不敢站立。任菲莉知道,大毛不敢站立,並不完全是因為她膽小,而是她大腦的協調能力差,即便是坐在那兒,突然聲音大一點都會把她嚇得摔倒。 “大毛,你不要怕,好不好,你看你前面有東西,媽媽也站在你後邊了,怎麼可能摔著呢,不會的。”任菲莉耐心地鼓勵大毛說。 “媽媽,我怕站不起來。”大毛還是擔心。 “能的,孩子,你看你的腳開始長肌肉了,你應該有勁站起來,知道嗎,你試都沒試過,怎麼知道不能站起來呢。”任菲莉說。 “媽媽,我怕摔。”大毛說。 “不會的,孩子,有媽媽保護你呢,站一站,好不好,就試一下。”任菲莉說。 大毛再一次看了一下輪椅周圍,一時陷入了思索。可能她是在為自己做深呼吸,準備這次在她生命中具有劃時代意義的試驗。 “媽媽,那我試一下吧。”大毛說。 “好樣的,孩子,試試吧。”任菲莉高興地說。 就在大毛雙手離開輪椅的那一刻,淚水立即湧滿了任菲莉的眼眶。 “大毛,堅持啊,媽媽給你數數了,一、二、三、四……”任菲莉激動地數了起來。 數到四十三的時候,大毛的膝關節彎了,腿開始發抖似乎快站不住了。 任菲莉知道,這個時候孩子是最需要鼓勵的時候,她立即提醒大毛說:“大毛,站直了,趕快把膝關節伸直啦,人都會高一點,不要怕喲,你後面有東西,前面也有東西,堅持,再堅持,四十四、四十五、四十六……” 當任菲莉數到六十的時候,大毛終於堅持不住了,倒在了任菲莉的懷抱中。抱著自己心愛的女兒,這個年近不惑堅強而又善良的女人早已經泣不成聲了。 那一刻,她覺得她是世界上最幸福的人,她激動地抱著女兒流出了幸福的淚水,同時也看到了希望,她暗暗下定決心,不管將來還要吃多少苦、受多少累,她仍然會一如既往地堅持、堅持再堅持,但願將來有一天一雙女兒都能站立起來,並能夠獨立行走。 雖然大毛只是站了短短的六十秒,但這六十秒對於一個對大腦失去控制的腦癱孩子來說,卻是個巨大的突破。此時的任菲莉也感到了作為一個母親的幸福,她覺得自己十多年來的心血沒有白流。作為一個母親,她是多麼渴望女兒們都能像正常孩子一樣站立行走啊。 這麼多年,任菲莉堅持做到了為孩子治療,給孩子做康復訓練。到目前為止,她光帶孩子到北京治療就前前後後去了八次。 一些人會認為自己家裡有殘疾孩子,很見不得人。但任菲莉卻不這麼認為。為了讓患腦癱的雙胞胎女兒能早日融入社會,幫助她們克服自卑的心理,她經常抽空特意推著女兒出去散心,這對坐輪椅的女孩常常會引起他人的圍觀和異樣的目光,一開始孩子覺很委屈,不願意再出門,這時她總會耐心地開導女兒:“別人注視你是關心你,並沒有嘲笑的意思,我們要勇敢地面對別人的目光,像媽媽一樣面帶微笑好嗎?” 2001年3月的一天,任菲莉又像往常那樣打理完“菲莉雅愛心屋”後,開始到其他網站瀏覽,了解信息。 當她無意中打開湖南經視網站後,網站首頁突然彈出一個消息框。她定眼一看,原來是湖南經濟電視台準備舉辦一個“瞧!這E家子網上家庭秀”的網絡比賽的消息。電視台正在向網友發布徵集消息,歡迎廣大網友報名,主辦方要求參賽者必須熟悉網絡,並有自己的網站。 看到這個消息,任菲莉異常興奮又十分擔心,但她還是決定去參賽。她覺得,對於腦癱的兩個女兒,求醫問藥是治標不治本的事,更為重要的是要醫治她們的心理創傷,讓她們勇敢地面對社會、面對生活,培養她們身殘志堅的意識與意志,因為她們以後必鬚麵向社會,必須有一個陽光健康的心態。 “大毛、小毛,媽媽跟你們商量個事兒,媽媽在網上看到一個節目,是湖南經濟電視台搞的,叫做網上家庭秀,要一家人參加,你們跟媽媽一起去參加好不好?”任菲莉說。 “好。” “好。” 姐妹倆可能覺得好玩,就爭先答應著。 “電視台說了,這個節目還要參加網絡知識競賽,還要演小品,你們怕不怕?”任菲莉問道。 “好的,媽媽在,我們就可以。”大毛說。 在徵得兩個女兒的同意後,任菲莉就撥通了主辦方的電話。 “我想帶著兩個雙胞胎女兒參加你們這個活動,但是我帶的是兩個十三歲的殘疾女兒。”任菲莉擔心地說。 “沒關係,可以的,你帶你女兒來試試看啊。”對方說。 然而,當任菲莉帶著兩個孩子來到報名處時,工作人員還沒怎麼問她們,她們就被那個場面嚇得哇哇大哭。任菲莉想,這孩子見的世面太少了,以後必須多參加這樣的活動,必須學會跟很多很多的人打交道。工作人員問她們的時候,她們就只知道撇著嘴巴哭。雖然女兒們的舉動弄得任菲莉有點不知所措,但她還是努力積極地爭取著這次機會。 回來後,任菲莉就給兩個女兒做工作,說:“假如我們要參加比賽,你們就不要哭了,有些東西不會,只要我們認真學就會了,媽媽會教你們啦,只要參與就是好樣的,你們已經是十三歲的小朋友了,一定要學會面對生活,面對現實,要有自信,要學會堅強。知道嗎?” “媽媽,我以後再也不哭了。”大毛說。 “媽媽,參加比賽后我盡量不哭。”小毛也表態說。 一周過去了,儘管比賽前的網上投票,任菲莉一家一直遙遙領先,很多網民對她們的個人網站“菲莉雅愛心屋”給予了很高評價,但她們卻一直未接到湖南經視的參賽通知。任菲莉心裡很是著急,便打電話過去詢問。 “我們這個比賽其中有一項是戶外生存考驗,考慮到你們家庭的特殊性,我們想你們恐怕難以完成比賽的全過程。”湖南經視的編導告訴她。 “這次比賽對我的兩個女兒非常重要,我只是希望你們能夠給予我們一個平等參賽的機會,哪怕是在預賽中被淘汰,我們也心甘情願。”任菲莉懇切地對編導說。 “那好吧,我到領導那去為你們爭取一下。”任菲莉的這些話終於打動了那位編導。 通完電話,身邊的兩個女兒問任菲莉:“媽媽,這是不是就是競爭?” “是的,我們現在爭的是一個平等參賽的機會,這不過只是個開始。”任菲莉說。 “上次他們問我話的時候,我害怕,我哭了。以後,我再也不哭了。”小毛說。 “媽媽,您放心,我會努力的。”大毛也說, 任菲莉看著兩個懂事爭氣的女兒,心裡更增添了信心。 很快,任菲莉母女三人就接到了“網上家庭秀”的正式參賽通知。 2001年4月,湖南經視“網上家庭秀”正式開賽。整個比賽分為網絡知識競賽、網絡默契、網絡小品、網絡日記、網絡戶外生存考驗等多個項目。 在這個活動中,大毛和小毛髮揮很出色,任菲莉也發現她們每參加一個項目都會有很大的長進。 在網絡知識競賽必答賽時,她們一家發揮得很好,拿到了滿分100分。 為了演好網絡小品,母女三人在家進行了無數次的演練,達到了很好的默契。在這個小品中,大毛、小毛給許多人留下了深刻的印象。對於這個項目的完成,任菲莉很感動也很滿意,因為大毛和小毛本來連見到陌生人都害怕得哭的,要在台上演小品,在短短的幾天時間裡完成這個一百八十度的大轉彎,確實不易。 …… 最後,任菲莉母女三人以排名第三的成績進入到這個活動的決賽。 決賽的最後一項是“網絡戶外生存考驗”。任菲莉抽籤提到的地點是在婁底市,要求是到了婁底後,任菲莉一家只能依靠互聯網求助,解決吃、住及返回長沙的車票。因為小毛患病,任菲莉在徵得組委會的同意後,決定帶大毛前往婁底。 出發的那天天氣突然變冷,加之下雨,所以顯得異常寒冷,任菲莉給大毛穿上了棉襖。但她們母女倆坐了4個小時的車到達婁底後,大毛已經臉發白,嘴巴發紫,四肢冷涼,還有點發燒。 看到女兒這樣子,任菲莉十分著急地對大毛說:“大毛,你都病成這樣子了,我們不比賽了,媽媽送你上醫院,好不好?” “媽媽,媽媽,我們還是不去醫院吧,還是把這個比賽比完吧。我只是感冒了,能夠忍,沒事的。”大毛堅定地說。 任菲莉含著淚答應了女兒。無疑,雖然不忍心看著女兒帶病參加比賽,但她心中感到十分欣慰,她覺得,大毛殘疾沒關係,但她志不殘、心不殘。其實,在這個娛樂性的比賽中,就不知不覺地給大毛和小毛注入了一種自信,克服困難和坦然面對社會的心態。 於是,任菲莉一手抱著大毛,一手敲打著鍵盤。她首先進入“婁底信息港”聊天室,她將參賽一事向網友說明,起初人家根本不相信。然後,她告訴網友們上“經視網”看看,大家才信了。很快,便有人表示願意幫助她們解決住宿問題,並且問清任菲莉所在的網吧地址,說半小時後會開車去接她們,任菲莉高興地表示感謝。 “怎麼這麼順,不會騙人的吧?”旁邊的記者提醒任菲莉說。 “我相信他。”任菲莉肯定地說。 半個小時後,真的有一輛麵包車停在了網吧門口,任菲莉首先看見一個小伙子從車上取下一個輪椅,然後,從車裡抱下一個殘疾人。看到這個場景,任菲莉和大毛愣住了。 殘疾人來到任菲莉面前說:“我叫謝希文,自己開了一個網吧,也看過你的網站。我曾經在醫院看到過很多'腦癱'患兒的媽媽,很辛苦。可是,你一個人卻撫養著兩個'腦癱'女兒,我很敬重你。從昨天起我就一直在等著,希望有機會幫你。現在好了,我如願了,我已經在迎賓館為你們母女訂了最好的房間,希望你們能舒舒服服地住一天。” 任菲莉握緊這個陌生男人的溫暖大手,淚汪汪地說出兩個字:“謝謝。” 當他們來到迎賓館,當迎賓館的總經理聽說此事後,當即讓客房部將謝希文訂房的錢執意退還給他,他真誠地說:“您作為殘疾人,都能想到幫助她們母女倆,我們就更應該這麼做了。”不僅如此,這家賓館還熱情地設宴招待了他們。 很快,婁底電視台和電台的記者及時趕到並播出了這條新聞,一時間婁底的網友們沸騰了,大家一致表示希望有機會能幫助任菲莉母女倆。最後,幾個網友聯合出錢包了一輛車將任菲莉母女倆送回長沙。 在這次決賽后,任菲莉一家獲得“網上家庭秀”比賽第三名。賽后任菲莉對兩個女兒說:“這一次,我們親身體驗到了,付出努力獲取的不僅僅是成功,除此還有更多更為豐富的東西,這才是一個人參與競爭的最重要的收穫。” 大毛和小毛聽懂了媽媽的話,不住地點著頭。 任菲莉激動地摟住兩個女兒。 那一刻,她有了一種鳳凰涅槃的幸福! 任菲莉覺得,她們母女三人一路風風雨雨走來,得到了很多人的幫助,雖然她們很難在經濟上回報他人,但至少可以將自己的經驗和體會讓更多的人受到啟迪,力所能及地從心靈上、精神上開導那些殘疾人朋友,或許這也是一種幫助。 隨著網友們對“菲莉雅愛心屋”網站的關注,任菲莉感覺這個網站是做起來了。其實,從網站創辦之日起,任菲莉的個人角色就發生了根本的轉變,她不再只是一對腦癱孩子的母親,還是愛心網站的維護者、一些腦癱患者家長的朋友、一群腦癱孩子的阿姨。 光有影響不行,最主要的是這個網站要發揮它的價值,真正為殘疾人朋友解決一些實際性的問題,於是她開設了留言板塊,很多朋友可以在線給她留言,網友們也可以在這裡進行一些情感交流。時間不長,留言板裡就越來越熱鬧起來。不過,她又很敏銳地感到,一個網站只做到這些是不夠的,她希望能在她的網站上提供對病人更有價值的康復諮詢。 此時,她想起了北京中國康復中心的一個醫生。這個醫生正是現在網友們特別熟悉的網名為覺名子的大夫,他是專門研究腦癱的。當時,他還是中康年輕的碩士生,真名叫劉建軍。因為任菲莉和她的兩個孩子已是中康的常客了,所以他們之間特別熟悉。 2001年五一長假後,任菲莉帶大毛到北京中康做鑑定、肢具,她便利用這個機會請劉建軍。聽了任菲莉的解釋說明後,他很爽快地答應了。這讓任菲莉很感動,她以前覺得醫生有時候會很冷漠,也不會跟患者說很多話,沒想到他如此爽快。這一感動,一下就讓任菲莉和很多殘疾兒家長至少感動九年了,因為從2001年5月到現在,已經整整九個年頭過去了,劉建軍一直很專業也很盡職盡責地在做這件事,只要家長有問題,他都會及時回复,給他們一個滿意的答复。即便他要出差,也會把出差的消息貼在網上,告訴網友自己從什麼時候到什麼時候出差,出差多少天。至今,已免費回复在線康復諮詢兩萬多人次。 經驗告訴任菲莉,腦癱孩子家長的情緒對孩子未來的康復與成長十分關鍵,於是她決定在“菲莉雅愛心屋”網站開通“家長互助社區”這一板塊。這一板塊開通後,她與腦癱孩子家長的互動就多了起來,有的家長有情緒問題,要么以留言的方式在網上交流,傷心爸爸、著急媽媽等什麼網名的都有,要么打電話來交流,甚至有的家長直接找到任菲莉家交流。 因為這個網站,任菲莉認識了很多和她有相似命運的人。他們的交流,從孩子的病到孩子的未來,還有孩子的親人們沉重的精神和物質壓力。和所有家有腦癱患兒的父母一樣,任菲莉的憂慮是巨大的:像大毛小毛這樣的人,面臨的問題太大太多了,康復、教育、就醫、就業、婚姻、養老…… 對於殘疾孩子,跟她有一樣想法,一樣命運的人多的是。他們就老來找她,很多人想讓她牽頭去跟政府談,談孩子們的醫保、社保、教育、就業等問題。 “餵,您好,請問是任菲莉大姐嗎?”一天,任菲莉接到一個帶有外地口音的陌生男人的電話。 “是啊,我就是任菲莉。請問您是?你是怎麼找到我電話的啊?”雖然是陌生人,但任菲莉卻不感到奇怪,因為自從她建立這個網站後,前前後後不知接過多少陌生人的電話了。 “我是江西的一個腦癱孩子的家長,我是在網上查到你的電話的,我特別想給你打電話,並希望得到你的幫助。”江西家長說。 “你要我怎麼幫你呢?”任菲莉問道。 “任姐,我現在心情很不好,發現孩子得了腦癱後也治療了一段時間,好像沒有收到什麼效果。我和我愛人的壓力都很大,睡不好覺、吃不下飯,心情很不好,不知道怎麼辦才好。”江西家長說。 “你家小孩有多大了?”任菲莉問道。 “我孩子還很小,才一歲多一點。”江西家長說。 “小孩病情怎麼樣啊?”任菲莉說。 “不能站,語言也不好。”江西家長說。 “哦,是這樣。”任菲莉說,“你家孩子還小,並且發現和康復得早,別灰心,會有希望的。” “任姐,我和我愛人現在很痛苦,心裡很難受,你帶著兩個孩子是怎麼過來的啊,能不能給我講一講。”江西家長說。 接著,任菲莉耐心地把她自己的經歷跟江西家長說了。 “任姐,聽了你的事蹟,我受到了啟發,我必須盡力給孩子治療。”江西家長說。 “你是從事什麼職業的?”任菲莉問。 “我是一名派出所的民警。”江西家長說。 “如果家庭條件允許的話,那我建議你趁孩子還小堅持治療。”任菲莉說。 江西家長的心情真的不好,他連續好幾天都給任菲莉打來電話,向她求助,接電話的時候,有時她在單位,有時在回家的路上,有時在菜市場,有時在給孩子做康復訓練……任菲莉在電話裡仔細講解,如何給孩子做康復訓練、如何調整自己的心態。 後來,江西家長再次給任菲莉來電話說:“我還是想帶孩子去治病,你知道什麼地方治療腦癱效果較好嗎?” “你家裡的經濟狀況如何?”任菲莉問。 “現在經濟狀況應該還行。”江西家長說。 “既然你經濟狀況較好,我建議你還是不要放棄,還是盡量去正規好一點的醫院。你孩子不是語言不好嗎,可以去中康,我小孩在中康做康復時語言確實有了很大的進步。”任菲莉說。 “任姐,你女兒在那兒做過康復治療,能不能麻煩你幫我聯繫一下?”江西家長說。 “當然可以。但中康的床位一直緊張,什麼時候能讓你過去,我現在說不好,我先幫你聯繫一下覺名子大夫。”任菲莉當然能深刻體會江西家長的心情。 “那太謝謝了,任姐。”江西家長很感激地說。 剛掛完電話,任菲莉就撥通了北京中康劉建軍醫生辦公室的電話,得到他的答復後,她又立即將這個消息告訴了江西家長,並告訴他下了火車後如何走,劉大夫的聯繫方式,交代了在康復治療期間需要注意的事項,等等。 後來,江西家長的情緒漸漸穩定了,對這個事實習慣一點了。任菲莉也與他成了很好的朋友,他也成了“菲莉雅愛心屋”的常客,也參與到與其他家長的溝通和互動之中來。任菲莉也會經常問他小孩的病情。江西家長很感激她。 2005年,任菲莉的一個朋友介紹她走進了國際關心中國慈善協會。這個協會是一個非政府機構,當時正與長沙和衡陽福利院合作,旨在把愛、希望和機會帶給孤殘兒童。 與他們接觸後,任菲莉發現他們為殘疾孩子做了很多實實在在的事。她希望大毛和小毛能經常到他們這兒進行康復治療、特殊教育、職業培訓等。協會的工作人員了解到任菲莉家的特殊情況後,於是帶著一些康復資料,來到她家看望兩個孩子。任菲莉也從他們那兒了解了國外腦癱病人、殘疾人的生活狀況,並不斷地從他們那兒得到信息。不久後,任菲莉就與協會的工作人員成為了朋友。 “陳總監,我2001年3月起就開始辦了一個叫'菲莉雅愛心屋'網站,雖然為廣大殘疾人朋友提供了一個交流互動的平台,但那畢竟還是個存在虛擬成分的事物,我想要是有一個組織幫助把長沙市這些家長聯合起來,互相交流,互相學習,這對殘疾孩子是大有幫助的。”一次,任菲莉有機會見到了國際關心中國慈善協會負責與長沙和衡陽福利院合作的陳總監。 “那你怎麼沒做呢?”陳總監問。 “因為我畢竟要上班,還要養兩個孩子,還得生活,不能專門搞這個,
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