Sent: Tuesday, April 12, 2005 12:04 PM
Subject: 柳紅十八告
諸位，
時間過去了兩個月，又是一年春天，這兩個月格外不易。子尤的血小板計數在春節後（21日）掉到零。也就在那一天，我做了一個破釜沉舟的決定———出院，離開血液科。這有些冒險，但是它基於這樣的考慮：我確實知道了血小板低將是一個長期的情形。來自血液科的骨髓檢查明確顯示是MDS（骨髓增生異常綜合症，是一種惡性腫瘤），如果我接受這個診斷，就要馬上用藥，可能有很大的副作用；或者就要著手準備幹細胞移植。至少在兩個月前直到目前，我還不想做這樣激進的治療，想再等上幾個月，看骨髓的造血功能有沒有可能恢復。如果實在沒有希望，再回過頭來尋求血液科治療。這樣的話，繼續在血液科佔著床位就不太合適。然而，子尤還依賴輸血小板，住在家裡恐怕難以應付各種突發事件，於是我想到住進北大校醫院。一方面利用醫療設施，一方面利用花園校園做一些力所能及的身體活動。這是一個比較大的戰略調整，從寄希望治療轉到療養。對此，我們本來都滿懷希望。我們於2月28日入住校醫院，包了一個房間，把它當家。不曾想，節外生枝不斷，給這裡的醫生帶來很大的麻煩。先是腿上原先碰的一塊形成淤斑，每天擴大、出血、局部感染，很危險，為此，接連輸丙種球蛋白、血小板、抗生素。因為子尤化療後的“過度”輸注血小板，在去年9月份就對輸血小板產生了抗體，這一次我深刻體會到了它的後果———無效輸注，使得救治手段乏力。所以，謹告朋友們，當你或家人需要時，要盡可能了解每一項重大醫療措施的必要性和風險。我真不忍心批評當時的醫生，但教訓確實該記取。我理解，醫生是出於安全考慮。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有長久的。作為醫生，保障安全或是規避風險的度在哪裡？我想，在於最大限度地對病人有利，而恰當地把握這個度，需要醫生足夠的責任心和醫術，否則就有可能將風險轉嫁到病人身上。如今，我們一定程度地在承受血小板過度輸注的風險。令人痛心疾首的是，這個過程是我眼睜睜地看著發生的。我曾在9月22日，寫了《對治療子尤化療後血小板低的回顧》，提交當時醫院的醫生，其中寫道：“我理解臨床醫療有試驗性，在治療過程中醫生首先根據經驗，而在經驗不足的情況下，可能會走彎路。因此，起初的一些代價是我們不得不付的；但是，醫生應當有能力及時發現問題，通過研究和探索，擴展原有的知識，及時糾正失當的處理。”
子尤腿上的出血情況控制住以後，又發生了較嚴重的流鼻血。與此同時，發燒三週，原因不明。其間，子尤經受了較大的身體痛苦和損耗。目前，他的體重是發病以來最輕的，不足110斤（身高1米80）。對於身體及其微妙變化，我開始摸索和體會。今天上午一位久病成醫的上海朋友告訴我他的經驗：身體的潛能之大超乎想像。我相信這話。從上週四，子尤不再發燒了，吃得不錯，尚不大能下地，血小板沒有起色，今天4K。節外生出的“枝”都去了，接下來，我的注意力要主要在他的血小板上。因為流鼻血是他的家常便飯，通過夜間用加濕器，睡前用紅黴素眼膏，他已一周沒有出鼻血了（把它當個“方子”寫出來，或許對誰有用）。我和子尤住在醫院裡，我媽媽基本上每天從城裡來協助護理孩子不過，上述危險迭出只是我們的一部分生活，另一部分是娛樂和“精神生活”。只要身體能行，子尤還是讀書，說笑話。我們一直得到朋友幫助。算起來，如果上學的話，子尤將近初三畢業，而他過去所在的北大附小的50多位老師打算每人每天為他送一頓飯，這份心意令我感動。但是我肯定不能麻煩這麼多人。目前，子尤小學同學的媽媽和班主任每週送一頓飯。丹芸再一次安排了布仁、烏日娜和諾爾曼一家來病房為子尤唱歌，上一次是在中日醫院化療期間，她（他）們的歌聲是我們聽過的最動聽的歌聲；韓星每天伴隨我們，從最細緻處提供巨大幫助；朱正琳夫婦掛念我們經歷的每一個坎兒，與我們分享了許多思想和經驗；學軍的女兒琬兒（初一學生）見過子尤後牽掛得很，從網上查閱各種升血小板的資料發給我們；諸如此類，不勝枚舉。我也很依賴這些可愛的朋友。因為子尤身體狀況不好，免疫力低下，這一時期我們基本謝絕訪客。昨天（10日），子尤在醫院裡過了他的15歲生日。前兩天，他的小學、中學同學陸續來看他，他的老師和每一位同學都給子尤寫了寄語，正在籌劃為子尤出書的上海少兒出版社特製了印有子尤詩歌和名字的海報；梁晶工作室承擔了《子尤14歲文集》的印製，使它成為子尤8歲以來我們家藏子尤文集中最為講究的一本，生病一年，子尤寫了14萬字。 9日我們家人在病房聚會，10日中午，天兒和子尤一起吃麵條，下午安寧送來她和四中女生親手做的蛋糕。還有很多朋友，外地朋友，外國朋友，不斷地關心支持和幫助我們。有一天，老友老華突然到訪，說聯絡不到我們，“心裡發毛了”，許多朋友都因久無音信而來詢問。朋友們的掛念給我們支撐也使我們幸福。