Sent: Tuesday, February 08, 2005 1:56 AM
Subject: 柳紅十七告
諸位，
瑞雪兆豐年，柳紅和子尤向各位拜年！祝你們和家人健康幸福！過去一年，我們在病中生活，生死共舞，經歷了身體和心靈之痛，也得到了巨大巨多的關心、愛和幫助，今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爺在燕北園家過年，我們感到很幸福。
這一階段我們仍然受困於化療後的血小板減少，比原來的水平還低。最低時掉到1K（參考值100-300K），今天只有3K。還是依賴輸注血小板。上個月，我們又做了骨髓穿刺，病態造血的情形比上一次似乎要嚴重。雖然骨髓像顯示MDS（骨髓增生異常綜合症），但是有可能還是因為化療的影響造成的改變，假以時日，骨髓功能可以慢慢恢復。這是我最希望的情況，但是，不管最終的情況怎樣，眼下最難的是對他每時每刻的護理，避免危險。所以，我時刻提心吊膽。他身上總還是會出一些血點，有的時候流鼻血，有的時候牙齦出血。比如，昨天夜裡，咳嗽得厲害，血小板少，任何衝擊都可能引起出血，我去一家有夜間售藥的藥房買止咳藥，後來緩解多了。此前，他有四周食慾很差，每一頓飯都很難，最著急，諸如此類，我們的日子就是這樣顛簸著前進。距8月份化療結束已經將近半年了，它對我們的耐力是極大的考驗。我們體會了堅持的含義，對於生命的堅持。子尤將一切付於笑談。他說自己做了一次大手術、兩次胸穿、三次骨穿、四次化療、五次轉院，六次病危七次吐血，八個月頭頂空空，九死一生，十分快活。眼下，他在寫病中回憶，邊寫邊笑，文字優美又妙趣橫生。他讀書多，玩笑多，思考也多，雖然不能行動，思想和心伸展得無邊無際，對每一天的生活都滿意。另外，他也打算做一點社會調查，比如：關於單親家庭的孩子的生活狀況。他已經開始訪談了。與大人和孩子之間的談話完全不同，有意思極了。有的朋友可能擔心他看書寫東西累，其實，這是使他感覺生活有意義的所在，而不是深陷病中。這樣做，本來是他的習慣，結果發現它對於治療和休養是有幫助的。當然，我們的原則是少做多休息，身體第一。子尤生病以後我就停止工作了，專心研究治病和護理，前一階段是腫瘤，這一階段是血液。有許多心得。生命太奇妙，個體差異太大，現代醫學了不起，也尚未發明足夠的手段解釋許多病的病因和治病。醫生，單憑臨床經驗總是有限，需要涉獵文獻，國內的好醫院都人滿為患，醫生日常工作繁忙，較少有精力旁顧，另外體制上，可能也缺乏對於研究的激勵機制。所以具體到某個病例，表象相同，背後的原因不同時，診斷起來常常有歧義，有時顯得支持證據不足。我體會，它需要有一種綜合的眼光，才能接近真相。比如，我們一位病友，他因用藥導致骨髓抑制，診斷為再生障礙性貧血；後藥物作用漸漸退去，骨髓不抑制了，增生活躍了，又疑是MDS（骨髓增生異常綜合症）。七個月過後，他的血像開始恢復，也解除了先前的診斷。所以，如果割斷歷史，單憑骨髓像結論，就失真了。只有結合臨床，而臨床往往涉及不同的病種和科別，專科醫生難以有足夠的知識和經驗。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似，是不是僅此就可以做診斷，或者是在什麼時候做此診斷比較恰當，我們所經歷的醫生，對此有不同的判斷：一種意見傾向於認為是MDS，需要針對治療；另外一種傾向於認為是化療造成的影響，等待它恢復。因為不同的診斷將引出不同的對策，所以需要格外慎重，我目前傾向於後一種判斷，不是因為它對於我們有利，而是當歷史地考察子尤的血小板變化，可以發現，他原先的血小板是正常的，明顯的致病原因是化療。而我們見到過不少化療後血像不正常的人，甚至經過了多年才恢復起來。當然，我也不能排除他確實演變成MDS的可能，但那需要時間。舉這樣的例子在此，是想提請諸位，如果你或者家人遇到較為疑難的病時，一定要親自參與治療，做一點力所能及的調查研究，好使決策時，是在掌握了盡可能多的信息下做出的。我們非常幸運，一路走來，遇到了許多好醫生，他（她）們有職業精神。我從起初不敢跟醫生說話，因為自己太外行了，到可以跟醫生有很好的溝通，甚至成為朋友，彼此受益。事實是，無論多外行，所有的治療推進都需要我們簽字，因為我們是生命的主體，如何能在不知情的情況下決策呢？如何保證在信息不充分的情況下做出對我們的親人正確而負責任的決策呢？